الأول من نوعه.. مصر تسجيل علاج جديد لمرض نادر يهدد الملايين وطلب عاجل من البرلمان "تفاصيل"

انتشر فى الآونة الأخيرة مرض جديد يصيب الأعصاب ويهدد المصرين، وخاصة بعد ظهور أكثر من حالة وعدم وجود علاج له مما يؤدى تضاعف ألام وتعب هؤلاء المرضى وأسرهم.

وقام أسر وضحايا مرضي ضمور العضلات بالاستغاثات من قبل الدولة والمسؤولين في محاولة منهم لتخفيف معاناة هؤلاء الضحايا وأسرهم، وخاصة أنه لا يوجد علاء لهذا المرض النادر.

علاج جديد لمرض ضمور العضلات

وكشفت هيئة الدواء المصرية عن تسجيل أول دواء يتم تداوله بسوق الدواء المصرية يستخدم في علاج ضمور العضلات، وتؤكد هيئة الدواء المصرية أن هذا الإجراء سوف يسهم في تقليل معاناة المرضى، كذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق.

واوضح الدكتور محمود يس المتحدث الرسمي باسم هيئة الدواء المصرية، إن مرض ضمور العضلات الشوكي من الأمراض التي يصعب علاجها، ولم يكن هناك –حتى فترة قريبة- علاج متاح يمنح الأمل للمصابين بأن تتحسن حالتهم الصحية أو أن تتوقف عن التدهور، موضحًا أنه مرض وراثي يعتمد على التشوه في بعض الجينات المسؤولة عن تنظيم التحكم في الحركة العضلية.

تفاصيل علاج ضمور العضلات

وأضاف يس، أن مرض ضمور العضلات يبدأ في المراحل الأولى من عمر الطفل وتظهر علامات الإصابة بصعوبة التنفس، وفي النهاية تعيش نسبة كبيرة من المصابين عمرهم بمشكلات كبيرة في حركة العضلات، مؤكدا أن الدواء المُسجل يمنح للأطفال عن طريق الفم وليس الحقن، وذلك بجرعة واحدة، تحت متابعة الطبيب، وهذا الدواء قد يمنع تدهور الحالة، أما بالنسبة للتسعير فسيكون هناك فارق كبير بينها في السوق المصري والدول على مستوى العالم

ومن جانبها قالت الدكتورة ناجية فهمي، مدير وحدة أمراض ضمور العضلات والأعصاب بكلية طب جامعة عين شمس، إن ضمور العضلات مرض ليس بالجديد، ولكن الأجهزة التي تشخص الحالات الجينية للمرض تحسنت خلال العشر سنوات الأخيرة.

وتابعت فهمي، أن هناك نوعين من مرض ضمور العضلات، الأول «الدوشام» يصيب 1 مولود ذكر من كل 4 آلاف وينتقل من الأم أو الجدة، والنوع الثاني هو ضمور العضلات الشوكي ويصيب الخلايا العصبية وليس العضلات ويزداد مع زواج الأقارب التي تزداد حالاتها في المنطقة العربية وخاصة في صعيد مصر.

ولفتت مدير وحدة أمراض ضمور العضلات والأعصاب بكلية طب جامعة عين شمس، إلى أن العلم رغم تقدمه في العالم لم يتوصل لعلاج لحاملي المرض، مشددة على أن دواء المرض والتحليلات الخاصة به مرتفعة السعر.

طلب عاجل من البرلمان

أكدت الدكتورة هناء سرور عضو مجلس النواب، وعضو لجنة الصحة بالنواب، أن تسجيل أول دواء للمواطنين مصابى مرضى ضمور العضلات وتوفيره بسوق الدواء المصرى خطوة ممتازة وإنجاز كبير وله آثار إيجابية قوية في علاج هؤلاء المرضى الذين يعانون أشد المعاناة، مؤكدة أن هذا القرار جاء في ضوء تكليفات  الرئيس عبد الفتاح السيسى واهتمامه بالمواطنين مصابى ضمور العضلات وتوفير العلاج اللازم لهم وتخفيف معاناتهم والاستجابة لمطلبهم.

ومن جانبها وجهت الدكتورة هناء سرور عضو مجلس النواب، الشكر للدكتور مصطفى مدبولى رئيس  مجلس الوزراء ، والدكتور تامر عصام رئيس هيئة الدواء المصرى للاستجابة لدعم مرضى ضمور العضلات وتقليل معاناتهم بسرعة تسجيل أول دواء لهم بالسوق المصرى وتخفيف معاناة وآلام هؤلاء المرضى ، حيث كانوا يستغيثون من أجل توفير العلاج ،  الأمر الذى  دفع هيئة الدواء المصرية إلى العمل بأقصى طاقة ممكنة من أجل تخفيف الألم، وتوفير الدواء المعالج لمرض ضمور العضلات في سوق الدواء المصري.

وطالبت الدكتورة هناء سرور عضو  مجلس النواب الحكومة بسرعة  توفير أيضاً علاج لمرض "دوشين"، لتخفيف الألم عن هؤلاء المرضي.

ما هو ضمور العضلات؟

ضمور العضلات هي حالة طبية  تصيب العضلات يتم فيها فقدان النسيج العضلي بالتدريج، وتصبح العضلات أقل حجماً مع الوقت، وذلك بسبب أمور مثل سوء التغذية أو الوراثة أو حتى نقص النشاط البدني.

وغالباً ما يصيب ضمور العضلات الجسم عندما يتوقف الشخص عن القيام بأي نشاط جسدي، أو حتى عندما يبقى ملازماً للسرير لفترات مطولة نتيجة الإصابة بمرض ما أو التعرض لحادث ما.

أعراض ضمور العضلات

تعتمد الأعراض الظاهرة على مريض ضمور العضلات على حدة الحالة والسبب الرئيسي لها، وهذه بعض الأعراض التي قد تظهر:

مشاكل وصعوبات في التوازن الجسدي.

الشعور بوهن وضعف عام.

الشعور بأن حجم إحدى اليدين أو القدمين أصغر من الأخرى وبشكل ملحوظ.

عدم القدرة على ممارسة الأنشطة البدنية لفترات مطولة من الوقت.

أسباب ضمور العضلات

هناك عدد من الأسباب لحدوث مرض ضمور العضلات وهى كالتالي:

الجينات والوراثة

ضمور العضلات "الشوكي" هو مرض وراثي في المقام الأول، ويتسبب في خسارة الخلايا العصبية المسؤولة عن الحركة وفي ضمور النسيج العضلي.

وهنا من الجدير بالذكر التنويه إلى ما يسمى بحثل العضلات، وهي حالة يندرج أسفلها مجموعة من الأمراض المختلفة التي تتسبب في خسارة الكتلة العضلية وضعف العضلات وضمورها.

سوء التغذية 

من الممكن لسوء التغذية أن تحفز نشأة وظهور مجموعة من الأمراض، بما في ذلك مرض ضمور العضلات. وقد تتسبب الحميات الفقيرة بالبروتينات والفواكه والبروتينات في ضمور العضلات بشكل خاص وخسارة الكتلة العضلية.

قد لا يكون سبب سوء التغذية هو فقر الحمية الغذائية، بل قد يكون السبب مجموعة من الأمراض التي تؤثر على قدرة الجسم على امتصاص المواد الغذائية المختلفة والاستفادة منها، وخاصة: السرطان، متلازمة القولون العصبي، الداء الزلاقي، الهزال.