معاناة مرضى "التمثيل الغذائي".. أزمة تتجدد لنقص الألبان والبرلمان يتحرك

يعتبر مرض التمثيل الغذائي من أندر الأمراض التي تصيب الإنسان في العالم، وتتسبب في الإصابة بالعديد من الأمراض الذهنية والجسدية وقد تتطور الحالة لتؤدي إلى الوفاة.

وتحدث أمراض التمثيل الغذائي نتيجة حدوث خلل في أحد إنزيمات الجسم وعدم قدرة الجسم على تحويل البروتينات والكربوهيدرات إلى أجزاء صغيرة يستفيد منها الجسم، فتتراكم العناصر الغذائية في الجسم، ما ينتج عنه الإصابة بالأمراض المختلفة.

أعراض المرض

وعلى الرغم من أن أمراض التمثيل الغذائي متشعبة ومتنوعة إلا أنها من الأمراض النادرة في العالم، حيث تشير الدراسات أنها تصيب طفل واحد من بين ٢٥٠٠ طفل مولود في العالم، بينما يبلغ عدد هذه الأمراض حوالي ٩٠٠ نوع.

وهذا المرض يولد به الطفل ويؤدى في حالة عدم اكتشافه مبكراً وتقديم العلاج المناسب خلال الأيام الاولى من الميلاد إلى الإصابة بالتخلف العقلى، مشددة على أنه يتم تغطية أكثر من 95% من إجمالي مواليد الجمهورية بالبرنامج سنوياً.

في حالة إصابة الأطفال بالمرض يحدث خلل في النمو الجسدي لديهم ، مثل خلل الوزن والطول، كما يصابون أيضا بالخلل الذهني وتضخم الكبد والطحال أو كليهما، كما يصاب بارتخاء العضلات.

عدد المصابين بالمرض

و يتم اكتشاف وعلاج سنويا عدد يقرب من 1500 حالة من المصابين بالمرض.

و عدد إجمالى الأطفال المسجلين بهذا المرض ما يقرب من 1000 طفل، من بين ما يقرب من مليونين و700 ألف مولود سنويًّا.

دعم الدولة

و يحصل الطفل الواحد من الأطفال المستحقين للدعم الذى توفره الوزارة على ألبان الحالات التى تعانى من مشكلات فى التمثيل الغذائى، على عبوتين من الألبان شهريًّا، بواقع 4 آلاف عبوة يحصل عليها الألف طفل شهريًّا، وتدعم وزارة الصحة والسكان، أطفال مرضى التمثيل الغذائى، بــ200 مليون جنيه سنويًّا.

تدريب فريق عمل

وقالت وزيرة الصحة فى تصريحات صحفية لها سابقة، أنه تم تدريب فرق تضم " أطباء ، تمريض ، صيادلة ، تغذية علاجية، خدمةاجتماعية ،و نفسيين "على بروتوكول علاج الحالات المصابة بمرض الفينيل كيتونوريا ، والذى يسبب حساسية بعد تناول ألبان الأبقار لتوزيعهم على 10 مراكز علاجية بوحدات الرعاية الصحية الأساسية فى 8 محافظات ، وتعمل هذه المراكز بالمحافظات تحت إشراف الادارة العامة للحد من الإعاقة كما أنها تقوم بصرف الألبان العلاجية للأطفال .

شكاوى المواطنين

وعلى الرغم من تصريحات وزارة الصحة بتوفير ألبان الأطفال المتعلقة بأمراض التمثيل الغذائى فى مراكز علاج الأمراض الوراثية، مؤكدة أن هناك اهتمامًا بتوفير هذه الألبان للأطفال لكونها مرتفعة الأسعار فى السوق الحرة، ولكن يوجد شكاوى عديدة من قبل بعض الأهالى بسبب ندرة هذه الألبان بحث تصريحات الدكتورة إيناس عبد الحليم وكيل لجنة الصحة بمجلس النواب.

والتى تقدمت على إثره ببيان عاجل إلى رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة، بشأن نقص ألبان الأطفال المتعلقة بأمراض التمثيل الغذائى.

نقص الألبان

ولفتت "عبد الحليم"، إلى أن هناك شكوى متكررة في الفترة الأخيرة، من نقص ألبان الأطفال المتعلقة بأمراض التمثيل الغذائي في المنافذ الحكومية، مما يسبب أزمة للأسرة في توفير غذاء الأطفال.

مستشفى واحدة لصرف اللبن

وأكدت النائبة، أن اللبن يتم صرفه من مستشفى الدمرداش وعدد من الوحدات الصحية، إلا أنه غير متوافر بشكل يسد احتياجات السوق، ويتم التحجج بأنه محجوز في الجمارك.

وأشارت عبد الحليم، إلى أن أطفال أمراض التمثيل الغذائي يعيشون معاناة كبيرة مع المرض الذى لا يتطلب علاجا دوائيا، لكن يحتاج إلى رعاية وحمية غذائية صحية فلا يستطيع هؤلاء الأطفال تناول أى نوع من الطعام سواء بروتين أو نشويات وألياف، لكن يعتمد طعامهم على نظام غذائى مصنوع بطريقة معينة وألبان مخصصة لهم، إلا أنها غير متوافرة بشكل يسد الطلب عليها.

مرض وراثي

وأوضحت التمثيل الغذائي هى أمراض وراثية جينية، تنتقل إلى الأطفال من الأبوين ويسبب هذا المرض العديد من الأعراض منها التشنجات والقيء المستمر والحمى وصعوبة التنفس واصفرار لون الجلد وارتخاء العضلات وتضخم الكبد والطحال والتخلف العقلى.

وشددت على ضرورة أن يكون هناك اهتمامًا بتوفير هذه الألبان للأطفال لكونها مرتفعة الأسعار فى السوق الحرة، بجانب آليات لتوزعها على الأطفال المصابين بالتمثيل الغذائي تضمن وصولها إليهم بشكل سريع وكافي.

اللبن متوفر

ومن جانبه قال الدكتور أيمن أبو العلا وكيل لجنة الصحة بمجلس النواب، إن وزارة الصحة أرسلت خطابًا للمجلس قالت فيه: " إنه لا يوجد نقص في ألبان مرضى التمثيل الغذائي، وأكدت أن الألبان متوفرة في الشركة المصرية لتجارة الأدوية وتوزع على صيدليات الإسعاف ومتوافر في جميع الصيدليات الحكومية".

سعره من 18 إلى 30 جنيها

وأوضح "أبو العلا" في تصريحات خاصة لـ "بلدنا اليوم"، أن الألبان متوافرة في الصيدليات الخاصة أيضا، لافتًا إلى أن اللبن المدعم موجود في الصيدليات الحكومية أكثر، ويتراوح سعر اللبن المدعم من 18 إلى 30 جنيه وغير المدعم من 50 إلى 70 جنيها .

وأضاف وكيل اللجنة، أنه لا توجد إحصائية محددة لعدد المصابين بمرضى التمثيل الغذائي، وخاصة أنه يوجد بعض الأهالي يعالجون أبنائهم في القطاع الخاص، ويأتون بالألبان من الخارج، لذلك لا نستطيع تحديد إحصائية محددة .