برعاية القباج ومشاركة برلمانية.. مصر تستضيف المؤتمر الأول فى الشرق الأوسط للتوعية وعلاج الجلد الفقاعي

تحتضن مصر اعتبارًا من يوم غد الخميس وحتى الأربعاء المقبل المؤتمر الأول في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للتوعية وتبادل أحدث الطرق في علاج مرض انحلال الجلد الفقاعي.

وأكدت هناء السادات، رئيسة مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية، أن المؤتمر والحفل الخيري سيُقام تحت رعاية نيفين القباج، وزيرة التضامن الاجتماعي، وسيشارك فيه النائبة أمل سلامة، عضو لجنة حقوق الإنسان، بالإضافة إلى أيمن نزيه، محافظ المنطقة 2451.

 ومن المقرر أن يشارك نخبة من الأطباء والخبراء المتميزين من مختلف دول العالم لمناقشة أحدث الأبحاث في مجال طرق علاج مرض انحلال الجلد الفقاعي.

وسيتم عقد المؤتمر والحفل الخيري بالتعاون مع منظمة ديبرا العالمية في المتحف المصري الكبير في الساعة السابعة والنصف مساءً يوم السبت القادم، ومن المتوقع حضور جمع من رجال الأعمال، وسيدات المجتمع، والأطباء، والفنانين، وسفراء النوايا الحسنة، بمن فيهم وفاء عامر، وأحمد شاكر، وهشام عباس، لدعم مرضى انحلال الجلد الفقاعي.

وأكدت النائبة أمل سلامة، عضو لجنة حقوق الإنسان، أن استضافة مصر للمؤتمر الأول في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للتوعية ومناقشة أبحاث جديدة حول علاج مرض انحلال الجلد الفقاعي، تعكس نموذجًا متميزًا للتعاون بين مؤسسات المجتمع المدني والدولة المصرية، بهدف تخفيف آلام مرضى الجلد الفقاعي وتوعية أسرهم بكيفية التعامل مع المرض، بالإضافة إلى تقديم الدعم النفسي والمعنوي للمرضى وذويهم.

وقالت أمل سلامة إن مرض الجلد الفقاعي يُعتبر من الأمراض الوراثية النادرة، وأشارت إلى جهود حكومية مستمرة لعلاج هذه الحالات على نفقة الدولة، بهدف تخفيف العبء المالي عن عائلات المرضى، نظراً لارتفاع تكاليف العلاج.

وأوضحت الحكومة أنها تنفذ عدداً من المبادرات الرئاسية للحد من الأمراض الوراثية، بما في ذلك مبادرة الفحص الوراثي للمقبلين على الزواج للتأكد من خلوهم من الجينات المسببة لهذه الأمراض.