صرخة على السوشيال ميديا.. محاربو الفشل الكلوي يبحثون عن طوق نجاة.. قصص يندي لها الجبين

كراسي متحركة تشغلها أجساد منهكة، دموع منهمرة من عيون متوسلة، «تروللي» يحمل آخرين، أقدام تتحرك بخطوات حثيثة نحو مجهول ينتظرهم بالداخل، تساؤلات ملقاة على الجميع بلا إجابات واضحة، مشهد مملوء بالضبابية والغموض، سيدات يبتهلن بالدعاء أثناء انتظارهن خروج ذويهن من وحدة الغسيل الكلوي، وعلى الجانب الآخر يقفن أخريات وأمامهن أطفالهن على شباك التذاكر، تتوسلن لإيجاد سرير ومكان في وحدة الغسيل لفلذة أكبادهن.

صرخة على السوشيال ميديا

مرضى الغسيل الكلوي، شريحة من المجتمع تعالت أصواتهم عبر صفحات السوشيال ميديا بسبب المعاناة اليومية التي لا تتوقف، حيث صاروا ضمن أصحاب الأمراض المزمنة في ظل توقف الكليتين عن عملهما بصورة جزئية أو نهائية، ورغم رحلة العذاب ومعاناتهم داخل المستشفيات الحكومية والمراكز المتخصصة بصفة شبه يومية و الاستنزاف الصحي والمادي إلا أن الغسيل الكلوي أمر ضروري فهو بمثابة طوق النجاة من الموت.

في جروب على الفيسبوك يضم عشرات آلاف من مرضى الغسيل الكلوي، تجد منشورات مؤسفة تقشعر لها الأبدان تعبر عن المعاناة التي يواجهها مرضى الفشل الكلوي، الأمر الذي على غراره.

قصص يندي لها الجبين

تواصلت "بلدنا اليوم" معهم لمعرفة مطالبهم، التي اقتصرت على تحسين الخدمة المقدمة لهم، وتطوير وحدات الغسيل الكلوي، وتوفير العلاج لغير القادرين، وغيرها من المطالب التي نرصدها خلال السطور التالية على لسان وروايات أصحابها.

الأم " بوسي": مشكلتي مش في فلوس العلاج.. مشكلتنا مع الأطباء والممرضين "بلا رحمة"

بنبرة حزن وعيون ممتلئة بالدموع، أعربت "بوسي إبراهيم عثمان"، فتاة ثلاثينية، عن مدى تخوفها من فقدان طفلتها البالغة من العمر 14عاما، التي أقبلت على الحياة بهذا الداء اللعين، لتذهب إلى المستشفى 3 مرات أسبوعيا لعمل جلسات الغسيل الكلوي.

وتابعت والدة الطفلة، حديثها مع "بلدنا اليوم"، قائلة: "بنتي عندها فشل كلوي منذ 4 سنوات.. بنغسل في مستشفى الطلبة

للأسف بيتعاملوا مع أطفال الغسيل بأنهم كده كده ميتين إلا من رحم ربي".

واستكملت الأم حديثها وهي تبكي قائلة: روحت لدكتور مسالك في نفس المستشفى قالي بالنص قدام بنتي أعملها إيه ماهي بتغسل خلاص.. وكذا طفل سمعوا هذا الكلام اللعين.. مشكلتي مش في فلوس العلاج فقط؛ مشكلتي إن الأطباء والممرضين لازم يتعاملوا مع ولادنا إنهم أطفال نفسهم يعيشو حياتهم ومحدش يحسسهم بالعجز.. ومحدش يحسسهم إنهم ميتين ده لوحده كفيل يقتلنا إحنا قبلهم"، مضيفة: ارحمو مرضى الغسيل الكلوي.

شاب ثلاثيني: المصانع بترفضنا..عايزين شغل مناسب

ويروي الشاب الثلاثيني أحمد .ش، معاناته في الحياة ورحلة العذاب الذي يشاهدها أثناء الغسيل الكلوي قائلا: مشكلة عطل ماكينات وحدات الغسيل الكلوى، مازالت مستمرة، حتى واحنا على جهاز الغسيل، وده بطبعه يسبب في طول مدة الغسيل".

واستكمل: احنا راضيين باللي ربنا قسمه لينا.. عاوزين الدولة تشوف لينا شغل يناسب المواعيد و بمرتبات مناسبة نقدر نعيش بيها ونشوف حياتنا لأن كده كل ما حد فين يحاول يدور على شغل في شركات أو مصانع مرفوض حتى لو عمل حر لازم يبقا كل يوم ملتزم وده صعب محتاجين أي وظيفة".

مرضى الفشل الكلوي في مصر

ويبلغ عدد الوفيات الناجمة عن أمراض الكلى فى مصر ٢٠ ألفًا و٤٣٣ حالة سنويًّا، أى ما يعادل ٣٢.٨٨ حالة بين كل ١٠٠ ألف مصرى، لتحتل مصر بذلك المرتبة الـ٢٠ بالنسبة لعدد الوفيات الناتجة عن أمراض الكلى على مستوى العالم.

ووفقًا لإحصائية الجمعية المصرية للكلى، فإن مصر بها ٤٦٠ مركزًا خاصًا وحكوميًا، علما بأن عدد مرضى الفشل الكلوى فى مصر نحو ٥٠ ألفًا، فيما تخضع للفحص أعداد مضاعفة لهذا الرقم، بينما تبلغ تكلفة علاج مريض واحد بالفشل الكلوى سنويًا ٤٠ ألف جنيه.

خريج جامعي: إحنا بنموت كل يوم.. عايزين بدل مواصلات

ويعد غسيل الكلى أحد طرق العلاج لهؤلاء المرضى، والغرض الأولي منه هو المساعدة في التحكم في ضغط الدم وتنظيم مستويات العناصر الكيميائية في الدم ، بما في ذلك الصوديوم والبوتاسيوم، وبدون غسيل الكلى تستمر الأملاح ومنتجات النفايات الأخرى في التراكم في الدم مما يؤدي في النهاية إلى إتلاف أعضاء مهمة أخرى في الجسم، لذا يحتاج مرضى غسيل الكلى إلى مواجهة بعض التحديات الفريدة فيما يتعلق بنظامهم الغذائي والأدوية وكذلك الصحة العقلية.

أربعيني: إيجاد حلول سريعة لاختصار وقت استخراج أوراق تجديد خطاب الغسيل

كارم محمد، خريج بكالوريوس تربية، يروي قائلا: أنا خريج بكالوريوس تربية رياضية وبغسل وكنت زارع ، ومريت بكل حاجه وغسلت في كذا مكان، وحاليا بغسل في أهم مكان للغسيل يعتبر في مصر مركز غنيم للمسالك البولية والكلى .

ويستكمل: مشكلتنا كبيرة ليست سوء معاملة فقط، وإنما حياتنا العملية مهددة لماذا لا نعامل معاملة ٥%.. نحن بلا وظيفة بلا حق في التعيين.. احنا بنموت كل يوم.. عايزين بدل مواصلات وعمل محترم يناسب ظروفنا الصحية".

مطالبات باستخراج بطاقات خدمات متكاملة أسوة بذوي الإعاقة

ومن جانبه، ارتفعت بعض المناشدات من المرضى على السوشيال ميديا، منهم الحاج ناصر عبد الرحمن صاحب الأربعين عاما، والذي يقول: نحن في حاجة إلى بدل انتقال وزيادة مبلغ العلاج وتوفير فرص العمل.

بينما يقول ع.ع شاب عشريني عبر منشور له على صفحته بموقع التواصل الاجتماعي "فيس بوك": " يوم 3 مايو الماضي دخلت والدتي الرعاية المركزة بأحد المستشفيات وظلت به ٢٥ يوما بسبب مياه على الرئة نتيجة فشل كلوي أدى بقصور في عضلة القلب وكمان جسمها كله عبى مية وحصل التهاب رئوي".

وأضاف " بعد فترة حالتها استقرت وخرجت بناء على تعليمات الدكتور أنها تغسل ٣ مرات في الأسبوع وكان ميعاد جلسة الغسيل يوم ولكن بسبب تعطل وحدة غسيل كلوي توفيت والدتي بسبب التأخير".

مي أحمد الهواري، 27 عاما، تقول: والدي قبل ما وفاته كان عنده كورونا ومحجوز في الحميات.. ماكانوش بيغسلوله عشان مش معاه فلوس واحنا مكناش عارفين انهم محتاجين يقبضوا الأول لحد ما روحنا له بعد ما كانوا مانعين الزيارة وكانوا متأخرين عليه الغسيل".

وتابعت: لما عرفنا اللي حصل على الفور سيبنا له فلوس.. بس السؤال هنا الناس اللي ومش معاهم فلوس أصلا ولازم يغسلوا يسبوهم للموت كده !!".

………...

وتروي ياسمين. ع، قائلة: " والدتي العجوز كانت تتألم من شدة الوجع، وذات مرة ناديت بصوت مرتفع على أحد أفراد الأمن الموجودين داخل المعهد، لتوفير كرسى عشان أطلع بأمى تغسل كلى، وتفاجأت بالموظف يرد بعدم وجود كراسى متحركة، فاضطرينا أنا وأخي حملها مرة أخرى والصعود بها إلى الطابق الثانى".

وتابعت: هناك أجهزة وفلاتر معطلة تعرض حياة المريض للخطر".

وطالب علاء صادق رجل أربعيني، أُصيب بقصور في وظائف الكلى منذ 10 أعوام، بضم مرضى الغسيل الكلوي لمنظومة المعاقين وإصدار كارت الخدمات المتكاملة، وضرورة إيجاد حلول لاختصار وقت استخراج أوراق تجديد خطاب الغسيل لمرضى التأمين الصحي ليكون سنويا بدلا من 3 شهور، أسوة على حد قوله بمرضى نفقة الدولة.

كما طالب "صادق" بصرف بدل انتقال من الدولة عن طريق استخراج فيزا بنكية من التأمينات بدلا من اللجوء للقضاء، وضرورة توفير رقم خاص بالإسعاف ليتم الرد عليهم لتسهيل انتقالهم لمراكز الغسيل، بالإضافة إلى توفير رعاية طبية محترمة من فلاتر ومكن غسيل ليتم تجديد من يثبت عدم صلاحيته

توفير طاقم طبي وفني يراقب بشكل مستمر مراكز الغسيل الخاصة لأنها تمثل كارثة.

صندوق تحيا مصر: تشغيل 1150 ماكينة جديدة حتى الآن في 20 محافظة

وفي هذا الصدد، يقول محمد مختار، المتحدث الرسمي لصندوق تحيا مصر، بعدما تم التواصل معه لمعرفة المساهمات التي وجهها الصندوق، لرعاية صحة المصريين داخل المستشفيات الحكومية، لقد ساهم صندوق تحيا مصر في إحلال وتجديد 1150 ماكينة غسيل كلوي في 20 محافظة حتى الآن.

وتابع هناك توجه من الدولة المصرية نحو تطوير المنظومة الصحية، ورفع كفاءة المستشفيات وافتتاح المزيد منها لتغطي الخدمة الصحية مختلف فئات الشعب، لاسيما المناطق الأكثر احتياجا وغير القادرين.

تامر عبد الفتاح: توريد 350 ماكينة جديدة نهاية العام الجاري

وأضاف مختار أن صندوق تحيا مصر لعب دورا بارزا في معاونة أجهزة الدولة نحو تطوير الخدمة الصحية المقدمة للمواطنين، خاصة الأسر الأولى بالرعاية.

من جانبه قال المدير التنفيذي لصندوق تحيا مصر، تامر عبد الفتاح: نسعى للتوسع في توفير الخدمات الصحية في مختلف التخصصات في المناطق الأكثر احتياجا، فضلا عن المشاركة الفاعلة في جهود الدولة لرفع كفاءة المستشفيات والمراكز الصحية، وتنظيم القوافل الميدانية بما يضمن تقديم الخدمة الصحية في المناطق النائية.

وتابع قائلا: الرئيس عبد الفتاح السيسي وجه برعاية مرضى الفشل الكلوي بمشاركة الصندوق في إحلال وتجديد ماكينات الغسيل الكلوي في المستشفيات الحكومية، وقام الصندوق بتوفير 1500 ماكينة غسيل كلوي، و1000 كرسي مريض ضمن المبادرة الرئاسية كلنا جنبك.

وأضاف: لقد تم تشغيل 1150 ماكينة حتى الآن في 20 محافظة هي: القليوبية، دمياط، الغربية، كفر الشيخ، الإسكندرية، البحيرة، المنوفية، الشرقية، الجيزة، الفيوم، بنى سويف، المنيا، أسيوط، سوهاج، الأقصر، الإسماعيلية، الدقهلية، القاهرة، السويس، البحر الأحمر.

وتابع: بنهاية العام الجاري سيتم توريد المرحلة الثالثة بواقع 350 ماكينة جديدة".

مبادرة كلنا جنبك تعد من المبادرات الرئاسية، التي تعمل على تجديد ماكينات الغسيل الكلوى فى كل محافظة، حيث يتم إضافة ماكينات جديدة، والتي بدورها تقضي على قوائم الانتظار، وتعمل على ثلاثة مراحل.

ومن خلال تلك المبادرة يتم توزيع ماكينات غسيل كلوى على مستوى الجمهورية، حسب احتياجات كل محافظة، إضافة إلى كراسي لمرضى الكلى، وفقا لما ذكره الدكتور محمود الجبالي، رئيس مديرية الصحة بالفيوم، أن نقص وتعطل الأجهزة طوال الوقت يضر بصحة المرضى، لذلك جرى تغيير هذه الماكينات على ثلاث مراحل، بالتعاون مع صندوق «تحيا مصر».

وتابع في تصريحات تليفزيونية له إن عدد مرضى الفشل الكلوي في محافظة الفيوم زاد خلال السنوات الماضية، ولم تعد المراكز الحكومية تستوعب أعدادهم، ما اضطرنا لوضعهم على قوائم الانتظار، وفى بعض الأحيان كنا نتعاقد مع مراكز خاصة نوزع عليها المرضى الذين ليس لهم مكان في المستشفيات الحكومية ليتلقوا جلساتهم على حساب الدولة».

التضامن الاجتماعي: تخصيص دعم نقدي للمرضى الأكثر احتياجا ضمن تكافل وكرامة

و بالتواصل مع وزارة التضامن الاجتماعي، بعد نقل طلبات مرضى الغسيل الكلوي بشأن إصدار بطاقات الخدمات المتكاملة، وتوفير فرص عمل لهم، وتوفير مظلة حماية اجتماعية لهم، أكد محمد خليل، مدير مكاتب التأهيل بالوزارة، أن قانون ذوي الإعاقة رقم 10 لسنة 2018 حدد الفئات التي تستحق لها إصدار بطاقات الخدمات المتكاملة، وهم ذوي الإعاقة ويقصد بالإعاقة هنا كل شخص لديه قصور أو خلل كلي أو جزئي، سواء كان بدنيا أو ذهنيا أو عقليا، أو حسيا طالما كان القصور مستقرا، لذا مرضى الغسيل الكلوي لا تدخل في ذات السياق.

وأضاف قائلا: الإعاقة ليست مرضاً ولكنها حالة من الانحراف أو التأخر الملحوظ في النمو الذي يُعتبر عادياً من الناحية الجسمية والحسّية والعقلية والسلوكية واللغوية والتعليمية، ما ينتج منها صعوبات خاصة لا توجد لدى الأفراد الآخرين.

وأوضح مدير مكتب التأهيل بوزارة التضامن الاجتماعي، الحالات المرضية المستوفي عليها شروط برنامج الدعم النقدي تكافل وكرامة، يتم استخراج لهم فيزا تكافل، وتخصيص مبلغ شهري لهم.

يحي هاشم: ضرورة تسخير الرقمنة و الذكاء الاصطناعي لخدمة محاربي الفشل الكلوي

وقال الدكتور يحيى هاشم، أستاذ على الاجتماع وخبير شئون الحماية الاجتماعية، نعيش حاليا عالما جديدا تسيطر عليه التكنولوجيا بآلياتها المختلفة بشكل كبير في العديد من مجالات الحياة و تتسابق الدول و الحكومات في التحول الرقمي و في تسخير التكنولوجيا والذكاء الاصطناعي لخدمة التخطيط الإستراتيجي لأهداف الدولة حتى تتحقق الأهداف بأقل تكلفة ممكنة و بأكبر قدر من الدقة وفي أقل وقت زمني ممكن .

وذكر قائلا: إن محاربي الفشل الكلوي الذين يعيشون على الاستصفاء الدموي أو ما نطلق عليه جماهيريا الغسيل الكلوي لمدة ثلاثة أيام أسبوعيا طول العمر هم الشريحة الأكثر إحتياجا إلى استخدام الرقمنة و الذكاء الاصطناعي لتحقيق الحياة الكريمة لهم المرتبطة بالخدمات العلاجية المتميزة .

وتابع: الموضوع في غاية البساطة يحتاج منّا إلى إصرار على النجاح في تسخير الرقمنة و الذكاء الإصطناعي لخدمة محاربي الفشل الكلوي لأنه ببساطة شديدة جدا كل مرضى الفشل الكلوي الذين يتعاملون مع وحدات الغسيل الكلوي سواء من يصدر لهم قرار من المجالس الطبية للغسيل الكلوي على نفقة الدولة الذي يجدد كل سنة أو موظفين الحكومة الذين يصدر لهم قرار الغسيل الكلوي الذي يجدد كل ثلاثة أشهر نجد بياناتهم بالكامل بداية من الاسم و الرقم القومي و الحالة المرضية و بداية أول جلسة غسيل كلوي و مكان الغسيل الكلوي موجودة لدى أجهزة الدولة فكل هذه البيانات هي كنز الدولة من أجل أن تسخر الرقمنة و الذكاء الإصطناعي ليكون خادما لمحاربي الفشل الكلوي في مصر .

وأضاف: من السهل جدا أن تنشأ وزارة الصحة بوابة إلكترونية لمحاربي الفشل الكلوي بمصر تضع عليها كافة البيانات الخاصة بهم و ترسل لكل مريض على تليفونه الشخصي الرقم السري للدخول على هذه البوابة و تربطها بمراكز الغسيل الكلوي ليتمكن المريض بسهولة من مكانه أن يجدد خطاب الغسيل الكلوي الكترونيا من خلال هذه البوابة و ترسل الموافقة الكترونيا لوحدة الغسيل الكلوي و كذلك تقوم وحدة الغسيل الكلوي بتسجيل الأدوية التي يحصل عليها المريض لسهولة تكرار صرف العلاج ومتابعة حالة المريض أثناء جلسات الغسيل الكلوي و ما يطرأ علية من أعراض انخفاض الضغط أو زيادة الضغط أو هبوط مستوى السكر في الدم أثناء الجلسة لسهولة المتابعة و تتبع حالة المريض بضغطة زرار واحد على هذه البوابة.