أكد محمد رضا، والد الطفل رقية، أن طفلته ولدت طبيعية؛ حتى وصلت إلى سن 6 شهور، فهنا بدأت تظهر أعراض المرض على قدمها، وأبرزها عدم الشعور في القدم، قائلا: ذهبت سريعا إلى دكاترة أطفال وبدأوا التشخيص لحد ما دكتور مخ وأعصاب طلب أشعة رنين على المخ، وعملناها.
وأشار محمد رضا، والد الطفل رقية، في أول لقاء اعلامي ببرنامج "حديث القاهرة"، مع الإعلامي خيري رمضان، على قناة القاهرة والناس، أحد الأطباء الكبار طلب مني رسم عصب، وأظهر أن العصب الحسي والحركي لا يعطي إشارات، ومن هنا تم تشخيص المرض، موضحا أن التحليل الجيني أثبت المرض ،والمرض علاجه حقنه جينية ثمنها 2 مليون دولار.
وتابع: "لجأنا إلى فتح حسابات برعاية وزارة التضامن الاجتماعي وعملنا حملة على فيسبوك؛ لإنقاذ حياة رقية، والتفاعل عليه وعبر الجروبات، ازداد بشكل كبير جدا، والمبلغ كان يسير ببطء؛ حتى وصل إلى 3 ملايين جنيه، وفجأة قفز إلى 10 ملايين".